Rhode Island

poleć serwis drukuj
Marzeniem Sabiny...

Marzenie o samodzielności

12-09-2017

19-letnia Sabina Piórkowski z Woonsocket jest ciepłą, pełną życia nastolatką. Studiuje finanse i informatykę (Computer Information Systems) na Rhode Island College, udziela się w studenckich stowarzyszeniach, jest też wolontariuszką w organizacji pomagającej osobom niepełnosprawnym. To mógłby być opis życia zwykłej dziewczyny, jednak codzienność Sabiny jest zdecydowanie trudniejsza niż jej rówieśniczek, a realizowanie wymienionych wcześniej czynności wymaga od niej i jej bliskich wielu poświęceń…

Rzadka choroba

Sabina cierpi na bardzo rzadką chorobę genetyczną: dysplazję diastroficzną. Objawem tej choroby jest skrócenie kończyn, łokciowe ustawienie rąk z odstającymi kciukami, przykurcze w stawach, obrzęk chrząstek małżowin usznych. Choroba zaburza rozwój chrząstki i kości, co powoduje zniekształcenia stawów, które utrudniają poruszanie się. Z wiekiem stan się pogarsza, a życiu chorej towarzyszy codzienny ból stawów. Z tą samą chorobą zmaga się również młodszy brat Sabiny, 5-letni Paweł, który dodatkowo cierpi też na autyzm.

Według statystyk, taka mutacja genetyczna zdarza się raz na 500,000 urodzeń – stwierdza w rozmowie z „Białym Orłem” Marzena Piórkowski, mama Sabiny. Informuje, że Sabina przeszła już 19 poważnych operacji, a w maju 2018 roku czeka ją kolejna. – Miała operowane biodra, kręgosłup, stopy… To były bardzo poważne zabiegi ortopedyczne, a wiadomo, że w niedługim czasie potrzebne będą następne… – mówi pani Marzena.

Wola życia

Mimo tak ciężkiej sytuacji, Sabina jest bardzo energiczną dziewczyną. A raczej – bardzo chciałaby móc być tak aktywną, na ile pozwala jej stan zdrowia. Niestety, na przeszkodzie stoją trudności natury technicznej. – Sabina ma prawo jazdy, jednak nie może z niego korzystać – z prostej przyczyny: nie mamy samochodu dostosowanego do tego, by mogła nim samodzielnie kierować. Dlatego za każdym razem, kiedy chce gdzieś wyjść, zrobić zakupy lub kiedy ma rehabilitację, potrzebuje kogoś, kto ją zawiezie. Żeby mogła skorzystać z powszechnych środków komunikacji, autobus musiałby być przystosowany do jej specjalnego, ciężkiego i większego niż zwyczajny wózka inwalidzkiego. To duże obciążenie dla nas, ale i źródło wielkiej frustracji dla niej. Jest dorosła i marzy o tym, by być samodzielną. Niestety, w jej przypadku to marzenie jest bardzo trudne do zrealizowania… – ze smutkiem stwierdza mama Sabiny.

Pomocna dłoń

Marzenie to jest trudne do zrealizowania, jednak jest coś, co by bardzo ułatwiło życie Sabiny i pomogło jej uzyskać wymarzoną samodzielność. Mowa o specjalnym samochodzie, dostosowanym do jej niepełnosprawności. Aby pomóc Sabinie w kupnie takiego samochodu, prowadzona jest zbiórka poprzez stronę internetową: www.gofundme.com/Piorkowskiwheelchairvan. Również lokalna Polonia wspiera rodzinę Piórkowskich – w październiku br. w parafii św. Stanisława Kostki w Woonsocket została zorganizowana impreza charytatywna, podczas której prowadzona była zbiórka na zakup auta dla Sabiny. W wydarzeniu wzięło udział 150 osób i udało się zebrać ok. 8,000 dolarów.

 – Życie Sabiny od początku było ciężkie. W dzieciństwie nie mogła się bawić tak, jak inne dzieci. Choroba przysparza jej wiele bólu. Zdarza się też, że ludzie jej dokuczają, wytykają palcami, śmieją się… Takie sytuacje są dla niej bardzo przykre, ale mimo to potrafi się uśmiechać, cieszyć życiem, jest inteligentna i chce pomagać innym ludziom. Mam nadzieję, że znajdą się dobrzy ludzie, którzy pomogą jej spełnić marzenie o niezależności – mówi pani Marzena.

JS


Osoby, które chciałyby pomóc Sabinie, mogą wpłacić pieniądze za pośrednictwem strony internetowej: lub tel. 401-742-0502.

wróć

Fotorelacje

Pielgrzymki do Amerykańskiej Częstochowy

Tradycyjnie już od ponad 30 lat druga niedziela sierpnia jest dniem przybycia pieszych pielgrzymek do Amerykańskiej Częstochowy. Pątnicy mieszkający na co dzień w różnych stanach USA wędrują do Duchowej Stolicy Polonii z okazji uroczystości Wniebowzięcia Najświętszej Maryi Panny, jednocząc się szczególnie w tym czasie z naszymi rodakami pielgrzymującymi na Jasną Górę w Polsce. Fot. czestochowa.us

zobacz inne galerie

Galerie Video

Jasełka w Webster

Liturgiczny okres Bożego Narodzenia wieńczy Niedziela Chrztu Pańskiego. Uroczystość ta w bieżącym roku przypadła w niedzielę 10 stycznia. Uczniowie i nauczyciele Polskiej Szkoły Sobotniej przy parafii św. Józefa w Webster wybrali ten właśnie dzień na zaprezentowanie tradycyjnych polskich jasełek.

zobacz inne filmy

Kalendarium

Realizacja: IdeoPowered by: CMS Edito

Wszelkie prawa zastrzeżone dla BiałyOrzeł24.com