Raporty specjalne

poleć serwis drukuj
Fot....

Najdroższy lek świata dla Michasia

11-17-2020

SMA typu 1 – to jedna z tych diagnoz, które brzmią jak wyrok. Rdzeniowy zanik mięśni, bo tak brzmi pełna nazwa schorzenia, to rzadka choroba polegająca na tym, że z powodu wady genetycznej organizm nie produkuje białka odżywiającego neurony motoryczne, co prowadzi do ich obumierania. 

W efekcie kolejne mięśnie tracą całkowicie zdolność do skurczu. Dziecko rośnie, ale nie jest w stanie samodzielnie przełykać – a nawet kichnąć czy kaszlnąć – więc konieczne jest żywienie dojelitowe. Pojawiają się kolejne, potężne deficyty: kłopoty z oddychaniem, zastoiny w płucach. Przypomina to życie w martwym ciele… Taka wizja stoi przed mającym obecnie 13 miesięcy Michałkiem Boguckim. „Diagnoza brzmi jak wyrok śmierci, upływający czas przeraża coraz bardziej. Prowadzimy walkę o życie dziecka. Medycyna daje szansę, ale ratunek kosztuje fortunę!” – piszą na stronie fundacji Się Pomaga zrozpaczeni rodzice Michałka, prosząc ludzi dobrej woli o pomoc w zebraniu funduszy na lek, który może pomóc ich dziecku. Lekiem tym jest Zolgensma, kosztująca 9 milionów złotych, nazywana najdroższym lekiem świata. Jednak lek ten jest w stanie odwrócić mutację genu. Jedno podanie leku powoduje, że organizm sam produkuje odżywiające neurony białko, co zatrzymuje rozwój choroby. Jednak każda zbiórka to wyścig z czasem, ponieważ również w tym przypadku obumarłych neuronów nie da się wskrzesić. Ponadto terapia genowa nie może zostać podana dzieciom ważącym więcej niż 13.5 kilograma, a Michał waży już prawie 11 kg.

9 milionów złotych to astronomiczna kwota nie tylko w polskich realiach. Kiedy Zolgensma została zarejestrowana w Stanach Zjednoczonych, na produkującą go firmę farmaceutyczną spadła fala krytyki, a tamtejszy rząd usiłował negocjować cenę leku. Bezskutecznie. Terapia genowa w Polsce nie jest refundowana. Rodzicom Michasia udało się już zebrać połowę potrzebnej kwoty, ale połowy, ponad 4 milionów złotych, wciąż brakuje.

„Bezsilność jest dla całej naszej rodziny druzgocąca! Jedyne, co możemy robić, to szukać pomocy… Proszę, jesteście naszą nadzieją na lepsze jutro, na to, że Michał nie zostanie skazany na potworne cierpienie spowodowane postępującą chorobą! Świadomość upływającego czasu, świadomość tego, że możemy nie zdążyć, jest dla mnie przerażająca. Proszę, pomóżcie mi ratować synka! Dajcie nam szansę na podjęcie walki z chorobą, która każdego dnia odbiera mi dziecko…” – apeluje mama chłopca.

Zbiórkę można wesprzeć poprzez stronę https://www.siepomaga.pl/michal-kontra-sma, tam też można znaleźć więcej informacji o Michasiu i jego walce z chorobą.

WEM


Od redakcji: Zdrowe dziecko to dla rodziców największe szczęście, niestety – nie wszystkim jest ono dane. Przerażająca jest bezsilność, gdy szansa na uratowanie życia dziecka istnieje, ale na jej drodze stoją pieniądze – przeważnie bardzo duże, przekraczające możliwości zwyczajnej rodziny. Dlatego gdy do redakcji „Białego Orła” trafiają prośby o udostępnienie informacji o takich zbiórkach, staramy się je spełniać, pozostawiając oczywiście naszym Czytelnikom decyzję, czy zechcą wesprzeć dany cel. Wierzymy, że „ludzi dobrej woli jest więcej” – nie jeden raz już okazali swą szczodrość i mamy nadzieję, że znów otworzą swe serca.

wróć
~Mj
2020-11-24 09:50:43
Zgłoś do moderacji
https://www.siepomaga.pl/michal-kontra-sma
~Weronika
2020-11-24 09:42:59
Zgłoś do moderacji
https://www.siepomaga.pl/michal-kontra-sma

Fotorelacje

37-lecie klubu Polonia Society of Korona, Inc.

W sobotni wieczór, 7 listopada, na słynnej już Polance, odbył się Bal Polonijny zorganizowany przez klub Polonia Society of Korona, Inc., podczas którego celebrowano 37-lecie istnienia tej organizacji. Fot. Facebook.com/ Polonia Society of Korona, Inc.

zobacz inne galerie

Galerie Video

Jasełka w Webster

Liturgiczny okres Bożego Narodzenia wieńczy Niedziela Chrztu Pańskiego. Uroczystość ta w bieżącym roku przypadła w niedzielę 10 stycznia. Uczniowie i nauczyciele Polskiej Szkoły Sobotniej przy parafii św. Józefa w Webster wybrali ten właśnie dzień na zaprezentowanie tradycyjnych polskich jasełek.

zobacz inne filmy

Kalendarium

Grudzień
Pon Wto Śro Czw Pią Sob Nie
  01 02 03 04 05 06
07 08 09 10 11 12 13
14 15 16 17 18 19 20
21 22 23 24 25 26 27
28 29 30 31      
Zobacz kalendarz

Realizacja: IdeoPowered by: CMS Edito

Wszelkie prawa zastrzeżone dla BiałyOrzeł24.com